Donnerstag, 19. März 2015

this is the worst trip, i've ever been on...

So dudelte es heute aus dem Radio. Ziemlich passend. Gefühlt steht dieser Tag in einer Reihe mit der Tumordiagnose meines Papas und der Bestätigung des gefallenen HCG-Wertes unseres Inselflohs. 

Das Wetter hatte sich meiner Stimmung angepasst: eine Nebelsuppe. Dick wie Watte. Wie ferngesteuert bin ich zum Professor gefahren. Zum Glück war die Autobahn frei und nichts passiert. 

Tja und dann? Keine Überraschung. Leider lügt das Internet manchmal eben doch nicht. Der Prof hat so ziemlich das bestätigt, was ich bereits selbst recherchiert hatt. Allerdings - und das war ein ziemlich dicker Brocken, den ich da schlucken musste - fühlte ich mich bei diesem Besuch weder ernst genommen noch gut aufgeklärt. Und das war eigentlich das mindeste, was ich erwartet hatte. 

Denn - wir erinnern uns: der Befund, den ich im Juni erhalten hatte, war falsch und wurde nun korrigiert. Man sollte doch meinen, dass man, wenn so ein herber Fehler unterläuft und man den Patienten zum Gespräch bittet, wenigstens vorbereitet ist. 

Fakt ist: null Vorbereitung. Ich wurde verschiedene Dinge gefragt, aber ich erhielt keine Erklärung, was der Hintergrund für diese doch schon gezielten Fragen war. Lediglich erklärte er mir, dass ja ein Fehler passiert war (im Fremdlabor) und dass man diesen ja nun berichtigt hätte und sich ja eigentlich für mich nichts geändert hätte. Bitte??? 

In dem Moment dachte ich wirklich, entweder hab ich nicht richtig gehört oder ich bin tatsächlich zu doof für eine halbwegs vernünftige Recherche. Also frage ich besser nochmal nach. 

Es folgen einige medizinische Fachbegriffe und Erklärungen, von denen ich immerhin (dank Vorrecherche) die Hälfte verstehe. Dann die Frage: Waren Sie schon mal beim Gefässchirurgen? 

Bitte??? Wie meinen? Ja klar, Gefässchirurg. Sicher. Sonst noch was? Woher hätte ich wissen sollen, dass sowas notwendig ist? 

Er rät mir also, einen Gefässchirurgen aufzusuchen, dort soll ich regelmäßig meine Halsschlagader und noch weitere was-auch-immer-für-Adern per Ultraschall untersuchen lassen.

"Patienten über 50 behandeln wir dann mit ASS - oder wenn eine Atheriosklerose (oder wie auch immer das heißt - sorry, einfach zu viele Fachbegriffe) vorliegt. Aber Sie sind ja noch jung.

Scheinbar war er an dieser Stelle fertig - seiner Meinung nach. Kein Wort von den Problematiken bei einer möglichen Schwangerschaft. Obwohl er mich anfangs danach gefragt hatte und ich von der Fehlgeburt berichtete. Das wurde allerdings lediglich mit einem "das war ja noch zu früh um was festzustellen" abgetan. 

Achso, ja, Schwangerschaft. Das ist natürlich schwierig. Achso, eine Kinderwunschbehandlung. Mmmh, ja. Das wäre natürlich eine Hochrisikoschwangerschaft. Müsste man engmaschig betreuen. Das Risiko kann man nur abschätzen, wenn ihr Mann sich auch untersuchen lässt. Schicken Sie den mal her, dass können wir hier auch machen. Dann muss man das alles ganz genau abstimmen mit den anderen Ärzten.

Ja, danke - im Leben nicht. Keinen Fuss setze ich mehr in dieses Büro. So kompetet er sein mag und so gut aufgehoben ich mich letztes Jahr gefühl habe - ich habe kein Vertrauen mehr. Und das ist keine Basis, auf der ich eine Entscheidung über die Zukunft treffen kann.

Ich versuche jetzt mal auseinanderzudröseln, was da - nur in Hinsicht auf den Kinderwunsch im auf dem Tisch ist. Mit meinen laienhaften Worten - wer es fachlich erklären kann oder berichtigen möchte - darf dies gern tun. Wie gesagt, ich erkläre es als Laie für Laien (und ich hatte nur ne 4 im mündlichen Bio-Abi - Thema Genetik ...) 

Sagen wir mal, mein Genotyp ist  B/B. Mein Mann hätte A/A (dies wäre der Normalfall).

Jeder gibt einen Teil von sich an den Embryo weiter, dann hätte dieser A/B. Und hier liegt das Problem: durch die Plazenta gelangt das Blut des Embryos in meinen Blutkreislauf und umgekehrt. Mein Körper stellt fest, oh, da ist ein "A", das gehört da nicht hin und bekämpft es. Das Ergebnis ist das, was man unter dem FAIT-Syndrom kennt. Es kann schon im Mutterleib zu Blutungen im Hirn oder Magen-Darm-Bereich des Kindes und zu Behinderungen oder zum Tod kommen, stellt man es nach der Geburt fest, heißt es NAIT-Syndrom. 

Durch die Blutuntersuchung bei meinem Mann kann man zumindest einen besseren Eindruck bekommen, wie das Risiko sich verteilt. Doch erst wenn tatsächlich eine Schwangerschaft besteht, kann eine Behandlung erfolgen, weil man den Genotyp des Embryos kennen muss. Diese Behandlung ist jedoch sehr risikoreich und bietet keine Garantie, dass sie immer funktioniert. 

Vor diesem Hintergrund ist vielleicht verständlich, warum ich mich so schlecht beraten fühle - denn wie soll ich als Laie eine so wichtige Entscheidung treffen, wenn mir der Experte wichtige Informationen einfach vorenthält? Eine umfassende Beratung stelle ich mir anders vor. Und so wurde die Wucht des Aufpralls in keinster Weise gemindert, nein im Gegenteil. 

Man hat mich aus dem Flugzeug geschubst und mir vorher aber noch den Fallschirm abgenommen. 




 



 


Kommentare:

  1. Puuh, das sind keine gute Nachrichten! Wie unverschämt von diesem Arzt, dich so schlecht zu beraten. Manche haben es leider immer nicht verstanden, dass fachliche Kompetenz in der Arbeit mit Patienten nicht ausreicht. Leider...
    Gibt es in deiner Nähe vielleicht einen alternativen Arzt, der dich besser abholt? Du hängst gerade ja komplett in der Luft und wirst die nächsten Tage das Gedankenkarussel nicht stoppen können.
    Ich hoffe für dich, dass du einen kompetenten Ansprechpartner finden wirst und du mit deinem Mann eine Entscheidung in Bezug auf euren Kinderwunsch treffen kannst.

    AntwortenLöschen
  2. Liebe Zweilinien,
    wir unfassbar ätzend. Es tut mir wirklich leid für Dich. Schicke Dir virtuell eine Umarmung.
    LG
    Marlene

    AntwortenLöschen
  3. Mein Gott...es tut mir so so so leid was du da erleben musstest :( wann ist es denn endlich mal genug....?
    So wie ihr mich alle beim Fallen gehalten habt, so versuche ich das hier auch. Auch wenn du ohne Fallschirm fällst, ich möchte ein Teil des Sprungtuchs sein.
    Ich drück dich so sehr fest.

    AntwortenLöschen
  4. Das sind ganz schlimme Aussichten. Ich verstehe deine Verzweiflung, es würde jedem so gehen in deiner Situation. Gibt es keine für dich machbare Alternativen? Spendersamen? Adoption?

    Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Weg. Und hoffe ganz fest darauf, dass eine Lösung gefunden wird.

    Lg
    Lila

    AntwortenLöschen
  5. Dieser Kommentar wurde vom Autor entfernt.

    AntwortenLöschen
  6. Hallo,
    wäre es nicht eine Möglichkeit, sich an Fr. Reichel-Fentz zu Wenden mit der Bitte um einen Telefontermin? Das ist doch ein Fall für einen Transfusionsmediziner und das ist sie ja. Ich hatte immer den Eindruck, daß sie sich Zeit nimmt und Kinderwunsch ist ihr Spezialgebiet. Sie hat auch eine Website, immu-Kinderwunsch.de
    Vorteil ist auch, daß Dein Mann bei Ihr auch sein Blut untersuchen lassen könnte.
    Kopf hoch! Jetzt gilt es Informationen zu sammeln, bevor Ihr Entscheidungen trefft! Ich drücke die Daumen, daß bald Licht ins Dunkel kommt.
    LG, Emma

    AntwortenLöschen
  7. Man trifft wirklich leider immer wieder auf total ungehobelte Klötze zu diesem so sensiblen Thema das mir die Nackenhaare hochkommen!
    Man fragt sich wirklich ,wie manch einer an seinen Job gekommen ist.
    Suche Dir Experten,die auch empathiefähig sind.Fr. Reichel-Fentz ist bestimmt eine davon,so wie Emma schon schrieb.Alle Daumen sind gedrückt!Mit den restlichen Fingern halte auchich gern einen Zipfel vom Sprungtuch fest und wünsche Dir viel Kraft für diese unruhige Zeit!
    Lieben Gruß,Schuschu

    AntwortenLöschen
  8. Das FAIT/NAIT entsteht durch vom Vater vererbte Thrombozytenantigene, die der mütterliche Körper bekämpft. Entscheidend sind dabei jedoch die väterlichen Merkmale (HPA..). Ohne die könnt ihr doch noch gar nicht wissen, ob das ein Kind überhaupt betreffen würde?
    Erst wenn ihr sein Blut untersuchen lasst, steht fest, ob es euch zu 0%, zu 50% (bei Heterogenität) oder zu 100% (bei Homozygenität) betrifft.

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hm, es wurde doch aber untersucht und diese Störung herausgefunden, d.h. die Wahrscheinlichkeit von 0 % ist wohl ausgeschlossen. Die Frage ist nun, ob 50% oder 100%. Aber ich habe schon einmal in einem anderen Kommentar auf den urbia-thread von betroffenen Müttern verwiesen, von denen, glaube ich mich zu erinnern, alle Glück hatten und die Kinder am Ende gesund. Natürlich nur mit engmaschiger Kontrolle und Aufwand. Es scheint auch sehr an dem jeweiligen behandelnden Spezialisten zu liegen, bzw. ob eine Klinik damit Erfahrung hat oder nicht.
      Wobei man auch sagen muss: Sicherlich hatten diese Mütter sowieso keine andere Wahl, da sie erst in der Schwangerschaft mit der Diagnose konfrontiert wurden. Also andere Situation als hier. Jedoch finde ich, dass der Thread ein bisschen Mut macht, da er eben von Betroffenen mit Erfahrungen geführt wird und nicht von Medizinern, die einem kaltblütig sämtliche Risiken und mögliche Komplikationen hinschleudern und dann sagen: So, jetzt entscheiden Sie..., viel Spass,... aber ich mach jetzt Feierabend.

      Löschen