Mittwoch, 21. Mai 2014

Ich gacker schon wieder über ungelegte Eier



Im wahrsten Sinne des Wortes. Denn kaum hat sich die Erleichterung über die Diagnose SPS(Sticky-Platelet-Syndrom) gelegt, ist die Hoffnung für den nächsten Versuch wieder da. Die hatte sich irgendwie zwischen Januar und Mai ziemlich rar gemacht. Die Zukunft beeinhaltet ASS und Heparinspritzen. Über das SPS findet sich nicht so wahnsinnig viel im Netz, aber wahrscheinlich ist das gut so. Die grundlegende Problematik hab ich kapiert und für den Rest habe ich meinen Professor. Zu ASS und Heparin in der Schwangerschaft findet sich allerdings unglaublich viel. Und obwohl ich weiß, dass es keine Garantie gibt, geben mir die vielen positiven Erfahrungen (vor allem nach Fehlgeburten und fehlender Einnistung) eine ganze Menge Hoffnung und Mut. Auch wenn die Spritzenberichte über das Heparin ein bisschen ein mulmiges Gefühl hinterlassen. Jeden Tag eine Spritze – von Transfer bis 6 Wochen nach der Geburt. Das erscheint mir als ein ziemlich langer Zeitraum. Ich lese von blauen Flecken überall, von Brennen und Jucken an den Einstichstellen, von der besten Technik zum Spritzen, von den fiesen, dicken Nadeln, von PDA-Verboten und Thrombose—Risiko nach Kaiserschnitt. Und so langsam kommt da ein Gefühl von „Junge, Junge, da kommt was auf dich zu…“



Denn eigentlich hatte ich mir eine Schwangerschaft, insbesondere meine eigene, immer anders vorgestellt. Sagt man nicht, dass vielen Frauen eine Schwangerschaft besonders gut steht, sexy und weiblich ist? Das Bild, dass vor meinem inneren Auge gerade entsteht, ist ein anderes: zerstochen, voller blauer Flecke und wahrscheinlich dank meines schwachen Bindegewebes ziemlich „zerrissen“. Dabei hatte ich mir immer gewünscht, einmal ein Babybauch-Fotoshooting zu machen. So eins, wo ich richtig, richtig toll drauf aussehe. Ich fürchte, das kann ich knicken. Da wird wohl auch Fotoshop nicht viel ausrichten können.



Also habe ich den Herzensmann gestern damit vollgejammert. Für den das alles böhmische Dörfer sind. „Was’n ne PDA?“



Dann nimmt er mich in den Arm: „Ich liebe dich, egal wie du aussiehst. Und jetzt kriegen wir dich erstmal schwanger. Dann machen wir uns über den Rest Gedanken.“



So sind wir. Er macht immer einen Schritt nach dem anderen. Ich gackere gern über ungelegte Eier. Aber merkt ihr was? Ich glaube wieder an die reelle Möglichkeit einer Schwangerschaft. Und deshalb darf ich gackern. Denn wenn es im Juli klappt, ist der Sommer eh fast vorbei und es kräht kein Hahn nach meinen blauen Flecken.

Ich gacker schon wieder über ungelegte Eier



Im wahrsten Sinne des Wortes. Denn kaum hat sich die Erleichterung über die Diagnose SPS(Sticky-Platelet-Syndrom) gelegt, ist die Hoffnung für den nächsten Versuch wieder da. Die hatte sich irgendwie zwischen Januar und Mai ziemlich rar gemacht. Die Zukunft beeinhaltet ASS und Heparinspritzen. Über das SPS findet sich nicht so wahnsinnig viel im Netz, aber wahrscheinlich ist das gut so. Die grundlegende Problematik hab ich kapiert und für den Rest habe ich meinen Professor. Zu ASS und Heparin in der Schwangerschaft findet sich allerdings unglaublich viel. Und obwohl ich weiß, dass es keine Garantie gibt, geben mir die vielen positiven Erfahrungen (vor allem nach Fehlgeburten und fehlender Einnistung) eine ganze Menge Hoffnung und Mut. Auch wenn die Spritzenberichte über das Heparin ein bisschen ein mulmiges Gefühl hinterlassen. Jeden Tag eine Spritze – von Transfer bis 6 Wochen nach der Geburt. Das erscheint mir als ein ziemlich langer Zeitraum. Ich lese von blauen Flecken überall, von Brennen und Jucken an den Einstichstellen, von der besten Technik zum Spritzen, von den fiesen, dicken Nadeln, von PDA-Verboten und Thrombose—Risiko nach Kaiserschnitt. Und so langsam kommt da ein Gefühl von „Junge, Junge, da kommt was auf dich zu…“



Denn eigentlich hatte ich mir eine Schwangerschaft, insbesondere meine eigene, immer anders vorgestellt. Sagt man nicht, dass vielen Frauen eine Schwangerschaft besonders gut steht, sexy und weiblich ist? Das Bild, dass vor meinem inneren Auge gerade entsteht, ist ein anderes: zerstochen, voller blauer Flecke und wahrscheinlich dank meines schwachen Bindegewebes ziemlich „zerrissen“. Dabei hatte ich mir immer gewünscht, einmal ein Babybauch-Fotoshooting zu machen. So eins, wo ich richtig, richtig toll drauf aussehe. Ich fürchte, das kann ich knicken. Da wird wohl auch Fotoshop nicht viel ausrichten können.



Also habe ich den Herzensmann gestern damit vollgejammert. Für den das alles böhmische Dörfer sind. „Was’n ne PDA?“



Dann nimmt er mich in den Arm: „Ich liebe dich, egal wie du aussiehst. Und jetzt kriegen wir dich erstmal schwanger. Dann machen wir uns über den Rest Gedanken.“



So sind wir. Er macht immer einen Schritt nach dem anderen. Ich gackere gern über ungelegte Eier. Aber merkt ihr was? Ich glaube wieder an die reelle Möglichkeit einer Schwangerschaft. Und deshalb darf ich gackern. Denn wenn es im Juli klappt, ist der Sommer eh fast vorbei und es kräht kein Hahn nach meinen blauen Flecken.

Freitag, 16. Mai 2014

Das fehlende Puzzleteil? Sticky-Platelet-Syndrom



Ich habe noch nie gern gepuzzelt. Schon als Kind nicht, ich fand puzzeln immer total langweilig. Wenn du in einem Haufen Teile „das eine“ suchst, dass gerade an die eine richtige Stelle muss. Es bietet für mich zu wenig Freiraum für eigene Kreativität, das Endergebnis ist schon vorgegeben, du musst einfach nur Geduld und Ausdauer beweisen. Wirklich, nichts für mich.



Doch gestern hat mir jemand ein Puzzleteil für mein Kinderwunschpuzzle gegeben. Hat es für mich gesucht und gefunden. Ich habe es eingefügt und es passt und macht einen Teil des Puzzles vollständig. Ich kann ein Stück vom Gesamtbild erkennen! Ein großartiges Gefühl. Das ganze Puzzle bleibt noch unvollständig, ich kenne das Gesamtbild nicht, das ist blöd. Aber ich vertraue darauf, dass dieses kleine Puzzleteil dazu beiträgt, dass der Rest des Puzzles sich nun leichter zusammenfügen lässt.



Mein Puzzleteil hat sogar einen Namen. Und der passt auch irgendwie zum Thema puzzlen:



Sticky-Platelet-Syndrom



Das Sticky-Platelet-Syndrom (Syndrom der klebenden Plättchen) ist ein thrombozytäres Hyperaggregationssyndrom aus der Gruppe der hereditärenThrombophilien. Durch eine übermäßige Reagibiliät der Blutplättchen untereinander kommt es zu einer starken Verklumpung (Thrombozytenaggregation), was eine Risikoerhöhung für Gefäßverschlüsse bedingt.



Ursache 
Durch das gehäuft familiäre Auftreten des Syndroms wird eine genetische Ursache mit autosomal-dominantem Erbgang angenommen. Die genaue Ursache ist noch nicht bekannt. 


Folge
Menschen mit dem Sticky-Platelet-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für venöse, arterielle und cerebrovaskuläre Gefäßverschlüsse (Thromboembolien). Auch gibt es Anhaltspunkte dafür, dass pectanginöse Beschwerden in angiographisch unauffälligen Herzkranzarterienoft auf das Syndrom zurückgeführt werden können. Beim Vorliegen des Sticky-Platelet-Syndroms kann es unter Therapie mit Marcumarzu thromboembolischen Komplikationen kommen, sodass die Behandlung mit einer Kombinationstherapie aus Marcumar und einem Thrombozytenaggregationshemmer weitergeführt werden muss. Nach einer Nierentransplantation muss beim Vorliegen des Sticky-Platelet-Syndroms beim Patienten mit einem erhöhten Risiko für eine Transplantatdysfunktion und thromboembolische Komplikationen gerechnet werden.


Bei der Familienplanung kann es zu Beeinträchtigungen wie Fehlgeburten oder ungewollter Kinderlosigkeit kommen.


Quelle: wikipedia


Da ist sie. Die, laut meinem Professor, wahrscheinlichste Erklärung für die Fehlgeburt. Und eine zusätzliche Erklärung für die ungewollte Kinderlosigkeit. Dieses Syndrom ist selten und wird häufig erst nach mehreren habituellen Aborten oder auch Thrombophilien erkannt. Meine Vorgeschichte, bzw. meine familiäre Krankheitsvorgeschichte, lässt sich jedoch eindeutig damit in Verbindung bringen. Habituelle Aborte und Lungenembolien in der direkten mütterlichen Linie und zwar in der Großelterngeneration (betroffen sind Großmutter, Großvater und Großtante). Und das sind nur die bekannten Fälle. 


Ist das also das fehlende Puzzleteil? Durch die Verklumpung des Blutes wird die Plazenta unterversorgt, was zur Folge hat, dass der Embryo ebenfalls nicht richtig versorgt wird und sich nicht weiterentwickelt. Kommt euch das bekannt vor? Mir sind gefühlte 1000 Kronleuchter aufgegangen, denn genau das war es doch, was mit dem Floh passiert ist. Zu langsam gewachsen, kein Herzschlag und dann einfach aufgehört zu wachsen. Obwohl ich traurig bin, dass er und wir von Anfang an keine Chance hatten, bin ich so froh und erleichtert, dass wir nun eine mögliche Ursache haben. Eine ziemlich wahrscheinliche.



Vielleicht ist das auch die Erklärung, warum sich seitdem nichts eingenistet hat. Trotz supertoller Embryonen. Für den Kinderwunsch hat es erst einmal die Folge, dass ich es mit ASS und ab Transfer/Eisprung mit Heparin zu tun kriege. Noch mehr Medikamente, aber es ist nachgewiesener Maßen in diesen Fällen sehr wirksam.



Bedenklich fand der Professor außerdem, dass ich eine erheblich verlängerte Blutungszeit habe. Das muss nochmal überprüft werden, sagt er. Konkret heißt das, wenn ich mich in den Finger schneide, dauert es bei mir länger als normal, bis die Wunde aufhört zu bluten. Ob mir das mal aufgefallen wäre? Mmmh, nein, ich hab ja keinen Vergleich. Und hatte auch überhaupt keine Ahnung, dass es sowas überhaupt gibt. Normal wären jedenfalls 8 Minuten, ich bin fast bei 12. Also werde ich übernächste Woche nochmal ein bisschen Blut dort lassen. Ich habe jetzt gar keine Eile mehr mit der ICSI, ich möchte erst, dass diese ganze Geschichte wirklich geklärt ist.



Fast völlig untergegangen sind dabei die Nebengeschichten. Vitamin D ist mal wieder zu niedrig, nicht mehr bei 3,3 wie vor 2 Jahren, aber immer noch unter der Grenze von 30, nämlich bei 24,5. Ich komme wohl nicht weg vom Dekristol, aber es gibt Schlimmeres.



Zwei andere Sachen haben mich aber wirklich erfreut: zum einen kann er keinen Hinweis auf die vor Jahren mal diagnostizierte Fettstoffwechselstörung finden, die diese wirklich schlimmen Beschwerden beim Verzehr von Kohlehydraten verursacht hat und für die niemand eine wirklich medizinische Ursache gefunden hat. Es war wohl wirklich der Stress im Job, die Trauer um meinen Papa und das unregelmäßige Essen über Jahre hinweg. Denn hier ist mit der Änderung der Umstände auch eine Änderung eingetreten. Ich habe es ja selbst schon bemerkt, dass ich wieder Brot, Kartoffeln, Nudeln etc. ohne Probleme essen kann. Immer schön in Maßen, aber ohne Probleme.



Zum anderen scheint sich auch die Hyperinsulinäme (verursacht durch die Bauchspeicheldrüse), die vor 2 Jahren festgestellt wurde, verabschiedet zu haben. Also keine Anzeichen dafür, dass dort nicht alles ordnungsgemäß läuft und es gibt auch keinen Grund zur der Sorge, dass die Bauchspeicheldrüse irgendwann mal aus der Insulinproduktion aussteigt und mich mit Diabetes zurücklässt. Ich würde sagen, da habe ich nochmal gut die Kurve gekriegt.



Zumindest an den zwei letzten Punkten sieht man wieder mal, wie wichtig die richtige Ernährung für den Organismus ist und wie viel man allein über eine Änderung in diesem Punkt erwirken kann. Dass das Gewicht noch nicht da ist, wo es eigentlich sein sollte, sei mal dahin gestellt. Viel wichtiger im Moment ist, dass mein Körper wieder lernt, wie er richtig und ohne Störfeuer funktioniert. Ich bin mir sicher, dann klappt das auch irgendwann wieder mit dem richtigen Gewicht. 

Ich habe es wirklich der Hartnäckigkeit der lieben einspluseins zu verdanken, die nicht locker gelassen hat, bis ich tatsächlich einen Termin für die Gerinnungsuntersuchung gemacht habe. Besonders nach dem Gezicke mit der Dame von der Krankenkasse - ich wäre wohl weiter ein wenig zögerlich gewesen. Es war in der letzten Zeit, als wäre ich in einem dunklen Tunnel gewesen, ich konnte nichts mehr sehen und bin nur vor die Wände gerannt und abgeprallt. Doch jetzt hat mir jemand ein Licht in die Hand gegeben und ich kann mich auf dem Weg besser zurecht finden. Danke dafür!

Das fehlende Puzzleteil? Sticky-Platelet-Syndrom



Ich habe noch nie gern gepuzzelt. Schon als Kind nicht, ich fand puzzeln immer total langweilig. Wenn du in einem Haufen Teile „das eine“ suchst, dass gerade an die eine richtige Stelle muss. Es bietet für mich zu wenig Freiraum für eigene Kreativität, das Endergebnis ist schon vorgegeben, du musst einfach nur Geduld und Ausdauer beweisen. Wirklich, nichts für mich.



Doch gestern hat mir jemand ein Puzzleteil für mein Kinderwunschpuzzle gegeben. Hat es für mich gesucht und gefunden. Ich habe es eingefügt und es passt und macht einen Teil des Puzzles vollständig. Ich kann ein Stück vom Gesamtbild erkennen! Ein großartiges Gefühl. Das ganze Puzzle bleibt noch unvollständig, ich kenne das Gesamtbild nicht, das ist blöd. Aber ich vertraue darauf, dass dieses kleine Puzzleteil dazu beiträgt, dass der Rest des Puzzles sich nun leichter zusammenfügen lässt.



Mein Puzzleteil hat sogar einen Namen. Und der passt auch irgendwie zum Thema puzzlen:



Sticky-Platelet-Syndrom



Das Sticky-Platelet-Syndrom (Syndrom der klebenden Plättchen) ist ein thrombozytäres Hyperaggregationssyndrom aus der Gruppe der hereditären Thrombophilien. Durch eine übermäßige Reagibiliät der Blutplättchen untereinander kommt es zu einer starken Verklumpung (Thrombozytenaggregation), was eine Risikoerhöhung für Gefäßverschlüsse bedingt.



Ursache 
Durch das gehäuft familiäre Auftreten des Syndroms wird eine genetische Ursache mit autosomal-dominantem Erbgang angenommen. Die genaue Ursache ist noch nicht bekannt. 


Folge
Menschen mit dem Sticky-Platelet-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für venöse, arterielle und cerebrovaskuläre Gefäßverschlüsse (Thromboembolien). Auch gibt es Anhaltspunkte dafür, dass pectanginöse Beschwerden in angiographisch unauffälligen Herzkranzarterien oft auf das Syndrom zurückgeführt werden können. Beim Vorliegen des Sticky-Platelet-Syndroms kann es unter Therapie mit Marcumar zu thromboembolischen Komplikationen kommen, sodass die Behandlung mit einer Kombinationstherapie aus Marcumar und einem Thrombozytenaggregationshemmer weitergeführt werden muss. Nach einer Nierentransplantation muss beim Vorliegen des Sticky-Platelet-Syndroms beim Patienten mit einem erhöhten Risiko für eine Transplantatdysfunktion und thromboembolische Komplikationen gerechnet werden.


Bei der Familienplanung kann es zu Beeinträchtigungen wie Fehlgeburten oder ungewollter Kinderlosigkeit kommen.


Quelle: wikipedia


Da ist sie. Die, laut meinem Professor, wahrscheinlichste Erklärung für die Fehlgeburt. Und eine zusätzliche Erklärung für die ungewollte Kinderlosigkeit. Dieses Syndrom ist selten und wird häufig erst nach mehreren habituellen Aborten oder auch Thrombophilien erkannt. Meine Vorgeschichte, bzw. meine familiäre Krankheitsvorgeschichte, lässt sich jedoch eindeutig damit in Verbindung bringen. Habituelle Aborte und Lungenembolien in der direkten mütterlichen Linie und zwar in der Großelterngeneration (betroffen sind Großmutter, Großvater und Großtante). Und das sind nur die bekannten Fälle. 


Ist das also das fehlende Puzzleteil? Durch die Verklumpung des Blutes wird die Plazenta unterversorgt, was zur Folge hat, dass der Embryo ebenfalls nicht richtig versorgt wird und sich nicht weiterentwickelt. Kommt euch das bekannt vor? Mir sind gefühlte 1000 Kronleuchter aufgegangen, denn genau das war es doch, was mit dem Floh passiert ist. Zu langsam gewachsen, kein Herzschlag und dann einfach aufgehört zu wachsen. Obwohl ich traurig bin, dass er und wir von Anfang an keine Chance hatten, bin ich so froh und erleichtert, dass wir nun eine mögliche Ursache haben. Eine ziemlich wahrscheinliche.



Vielleicht ist das auch die Erklärung, warum sich seitdem nichts eingenistet hat. Trotz supertoller Embryonen. Für den Kinderwunsch hat es erst einmal die Folge, dass ich es mit ASS und ab Transfer/Eisprung mit Heparin zu tun kriege. Noch mehr Medikamente, aber es ist nachgewiesener Maßen in diesen Fällen sehr wirksam.



Bedenklich fand der Professor außerdem, dass ich eine erheblich verlängerte Blutungszeit habe. Das muss nochmal überprüft werden, sagt er. Konkret heißt das, wenn ich mich in den Finger schneide, dauert es bei mir länger als normal, bis die Wunde aufhört zu bluten. Ob mir das mal aufgefallen wäre? Mmmh, nein, ich hab ja keinen Vergleich. Und hatte auch überhaupt keine Ahnung, dass es sowas überhaupt gibt. Normal wären jedenfalls 8 Minuten, ich bin fast bei 12. Also werde ich übernächste Woche nochmal ein bisschen Blut dort lassen. Ich habe jetzt gar keine Eile mehr mit der ICSI, ich möchte erst, dass diese ganze Geschichte wirklich geklärt ist.



Fast völlig untergegangen sind dabei die Nebengeschichten. Vitamin D ist mal wieder zu niedrig, nicht mehr bei 3,3 wie vor 2 Jahren, aber immer noch unter der Grenze von 30, nämlich bei 24,5. Ich komme wohl nicht weg vom Dekristol, aber es gibt Schlimmeres.



Zwei andere Sachen haben mich aber wirklich erfreut: zum einen kann er keinen Hinweis auf die vor Jahren mal diagnostizierte Fettstoffwechselstörung finden, die diese wirklich schlimmen Beschwerden beim Verzehr von Kohlehydraten verursacht hat und für die niemand eine wirklich medizinische Ursache gefunden hat. Es war wohl wirklich der Stress im Job, die Trauer um meinen Papa und das unregelmäßige Essen über Jahre hinweg. Denn hier ist mit der Änderung der Umstände auch eine Änderung eingetreten. Ich habe es ja selbst schon bemerkt, dass ich wieder Brot, Kartoffeln, Nudeln etc. ohne Probleme essen kann. Immer schön in Maßen, aber ohne Probleme.



Zum anderen scheint sich auch die Hyperinsulinäme (verursacht durch die Bauchspeicheldrüse), die vor 2 Jahren festgestellt wurde, verabschiedet zu haben. Also keine Anzeichen dafür, dass dort nicht alles ordnungsgemäß läuft und es gibt auch keinen Grund zur der Sorge, dass die Bauchspeicheldrüse irgendwann mal aus der Insulinproduktion aussteigt und mich mit Diabetes zurücklässt. Ich würde sagen, da habe ich nochmal gut die Kurve gekriegt.



Zumindest an den zwei letzten Punkten sieht man wieder mal, wie wichtig die richtige Ernährung für den Organismus ist und wie viel man allein über eine Änderung in diesem Punkt erwirken kann. Dass das Gewicht noch nicht da ist, wo es eigentlich sein sollte, sei mal dahin gestellt. Viel wichtiger im Moment ist, dass mein Körper wieder lernt, wie er richtig und ohne Störfeuer funktioniert. Ich bin mir sicher, dann klappt das auch irgendwann wieder mit dem richtigen Gewicht. 

Ich habe es wirklich der Hartnäckigkeit der lieben einspluseins zu verdanken, die nicht locker gelassen hat, bis ich tatsächlich einen Termin für die Gerinnungsuntersuchung gemacht habe. Besonders nach dem Gezicke mit der Dame von der Krankenkasse - ich wäre wohl weiter ein wenig zögerlich gewesen. Es war in der letzten Zeit, als wäre ich in einem dunklen Tunnel gewesen, ich konnte nichts mehr sehen und bin nur vor die Wände gerannt und abgeprallt. Doch jetzt hat mir jemand ein Licht in die Hand gegeben und ich kann mich auf dem Weg besser zurecht finden. Danke dafür!